Partout en France, des personnalités de tout horizon ont lu ce lundi 17 octobre dans près de 2000 établissements scolaires français, une dictée pour soutenir l’Association Européenne contre les Leucodystrophies. J’étais ce matin avec les élèves du Lycée Jacques MARQUETTE de Pont-à-Mousson pour apporter tout mon soutien à cette démarche.
En 1999, rappelons nous, la France présentait au monde ses avancées scientifiques en matière de thérapie génique le succès du traitement de 4 «bébés bulles » atteints de déficits immunitaires sévères. Mais, 12 ans après, la recherche dans la prévention et le traitement des déificiences génétiques est loin d’être terminée.
Les maladies génétiques, qu’elles atteignent nos concitoyens, nos familles ou nos enfants touchent chacun d’entre nous. Il est aujourd’hui de notre devoir d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques. C’est la tâche quotidienne de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies créée en 1992.
Convaincue du rôle indispensable de l’association ELA j’ai tenu à la soutenir dans son combat pour sensibiliser le grand public à ces causes.
C’est avec honneur que j’ai accepté l’invitation des représentants locaux de l’association de parainner l’opération et de dicter aux élèves du Lycée Jacques MARQUETTE de Pont-à-Mousson un texte écrit pour l’occasion par Jean D’Ormesson.
L’occasion de rencontrer Claire et Chloé, les deux ambassadrices ELA de l’établissement qui ont pour mission de sensibiliser les élèves de l’établissement sur l’action d’ELA et de recueillir des dons.
Partout en France, des centaines de milliers d’élèves se sont penchés en même temps sur leur copie. L’objectif étant de sensibiliser les jeunes à la maladie, et d’ouvrir la réflexion et le débat sur les thèmes de la différence, de la solidarité, du respect et du handicap.
La dictée d’ELA marque le début de la campagne »Mets tes baskets et bats la maladie ». Elle a lieu chaque année en début d’année scolaire. Les établissements scolaires sont invités à participer à la dictée qui permet de sensibiliser les élèves aux valeurs de l’association : solidarité, respect et engagement. Sur l’Académie de Nancy-Metz, près de 200 établissements et 20.000 élèves participeront aujourd’hui à cette dictée.
Je souhaite un vif succès à cette nouvelle campagne de sensibilisation en espérant qu’un jour, la recherche aidant, de telles campagnes deviennent inutiles.
